Juridik och etik kring psykiatrins kvalitetsregister
22 oktober 2010
Datainspektionen har vid översyn av ett antal nationella kvalitetsregister pekat på brister vad gäller patientinformation och samtycken, datasäkerhet, hantering av data och oklara ansvarsförhållanden.
I den nyutveckling som pågår för att skapa en ny teknisk plattform för bland annat psykiatrins kvalitetsregister har vi arbetat med dessa frågor från olika perspektiv:
Patienterna
Företrädarna för patientföreningar har visat ett starkt och positivt intresse för kvalitetsregistren och i Socialdepartementets styrdokument till projektet ”Nationellt kvalitetsregister för psykiatrin” är ökad patientmedverkan ett uttalat mål.
KCP har lagt ner mycket stora resurser för att uppfylla det patienterna har rätt att vänta sig angående skydd för den personliga integriteten. Bland annat gäller det att alla ska kunna få en begriplig information som både uppfyller lagen och upplyser angående den nytta man vill uppnå med registren. Man ska också tydligt få veta vart man ska vända sig för att ta del av det som finns registrerat om en själv eller för att lämna registret och få uppgifterna utplånade.
Vårdens medarbetare
Kvalitetsregister finns till för att skapa underlag för vårdens förbättringsarbete och det finns ett starkt intresse för att registren ska fungera så väl som möjligt ur olika aspekter. Bland annat är det naturligtvis viktigt att det finns klara riktlinjer och stöd kring patientinformation och smidig registrering. Det är också viktigt att behandlarna ska kunna känna sig trygga med att det de rapporterar in inte används på fel sätt och att det förvaras på ett tryggt sätt. Återkoppling ska ske till verksamheterna i sådan form att man upplever nytta av att medverka.
Vad KCP gör för att möta kraven
Vi arbetar för att registren ska kunna uppfylla de krav som patienterna och vården ställer på kvalitetsregisterverksamheten, samtidigt som vi har ett system som möter lagens villkor och våra egna etiska värderingar. I detta arbete deltar förstås de psykiatriska registren, men också jurister och datautvecklare. När det gäller att tillämpa de säkerhetslösningar som kommer att krävas för alla slags system som hanterar sekretesskänslig information är KCP:s teknik mycket tidigt ute och kommer därför att fungera som en ”plog” för att undanröja hinder och för att det ska skapas förutsättningar för en välfungerande datatrafik.
Vad vi hoppas att andra ska göra
Med finansiering från och i samarbete med projektet Nationellt Kvalitetsregister för Psykiatrin vid SKL har vi också satsat mycket stora resurser på att låta utveckla datasäkerhet som uppfyller de krav som Datainspektionen nu tillämpar. För att dessa säkerhetslösningar ska kunna fungera krävs också att huvudmännen har den teknik på plats som man redan beslutat införa. För att vi ska kunna starta med vår nyutvecklade teknik så snart som möjligt nästa år lägger vi nu ner mycket arbete på att påverka huvudmännens IT-avdelningar.