Patient/anhörig
Här hittar du svar på en del vanliga frågor om kvalitetsregister:
Vem får tillgång till mina uppgifter?
Måste jag vara med i kvalitetsregister?
Får jag ta del av det som registreras?
Varför kvalitetsregister?
För att förbättra kvalitén i vården behöver man kunna utvärdera de insatser som görs och följa upp vilka resultat olika former av behandling ger. Tack vare att många kliniker är anslutna till ett eller flera kvalitetsregister kan man analysera vad sjukvården åstadkommer inom ett särskilt område, till exempel vilka behandlingsformer som fungerar bäst. Kliniker kan lära sig av varandra och anpassa verksamheten så att vården hela tiden förbättras. Dessutom kan man följa den enskilde patienten över tid och ge ett bättre stöd i behandlingen. Du kan tacka nej till medverkan i ett kvalitetsregister men ju fler som deltar desto bättre underlag får vi för uppföljning och förbättring.
Vad registreras?
I kvalitetsregistret registreras uppgifter som är relevanta för att kunna bedöma om den vård som du får är av god kvalitet. Det som registreras är uppgifter om dig och din sjukdom, vilken behandling som ges och resultatet av behandlingen. Uppföljning och registrering sker en gång per år under behandlingstiden. Allt detta kan sedan följas över tid och med hjälp av den uppföljningen kan man få en snabbare spridning av de bästa behandlingsmetoderna.
Klicka här om du vill läsa om vilka basdata som registreras
Utöver den medicinska uppföljningen kommer vi även att vilja veta vad du som patient tycker om den vård du får. Frågorna handlar då om hur du har blivit bemött, vad du tycker om behandlingen du får, hur du mår och så vidare. Uppföljningen kommer att ske genom årliga enkäter som sänds till dig och som du kan svara på i pappersform eller via Internet. Dina personliga svar blir inte tillgängliga för din/a behandlare.
För att undvika förväxling av personer, dubbelregistreringar mm används personnummer i registren. Uppgifterna i registren är sekretesskyddade och ingen information om dig lämnas ut till någon obehörig.
Vem får tillgång till mina uppgifter?
Utöver din behandlare är det endast ett fåtal personer som kan se informationen om dig. Dessa personer arbetar under sträng sekretess. Redovisningar och sammanställningar i registren görs på gruppnivå vilket innebär att enskilda patienter inte kan identifieras. Arbetet i kvalitetsregister och hanteringen av dina uppgifter är omgärdade av strikta lagar och regler.
Klicka här om du vill läsa mer om lagstiftningen
Uppgifter i kvalitetsregistren kan användas för forskningsprojekt, sådan forskning granskas och prövas först av en Regional etikprövningsnämnd. I de allra flesta fall används avidentifierade registerdata (dvs inga enskilda personer kan identifieras) i forskning, men om ett forskningsprojekt kräver tillgång till mer information utöver det som finns i registret kan du bli tillfrågad om att delta. Deltagande är helt frivilligt och du kan utan närmare förklaring avböja deltagande utan att det påverkar din behandling.
Klicka här om du vill läsa mer om forskning
Måste jag vara med i kvalitetsregister?
Som patient har du alltid rätt att när som helst säga nej till att uppgifter om dig registreras i ett kvalitetsregister. Enklast är att du meddelar din klinik/behandlare att du inte vill vara med eller att du vill avsluta ditt deltagande. Om du tidigare blivit registrerad kommer insamlade uppgifter då att finnas kvar i registret. Du har även rätt att begära att alla uppgifter om dig tas bort ur registret. Då kommer ingen information om dig att finnas kvar där.
Får jag ta del av det som registreras?
Du har rätt att ta del av det som har registrerats om dig. Enklast gör du det genom att prata med din klinik/behandlare. Mer information om detta finns i personuppgiftslagen (PUL).